آتش تحریم، همچنان بر بال پروانه ای ها

آتش تحریم، همچنان بر بال پروانه ای ها به گزارش برتریها روزنامه شهروند در گزارشی آورده است: بیماری پروانه ای یا همان epidermolysis-bullosa  یکی از بیماری های نادر است که زخم و تاول و نازک شدن دائمی پوست نشانه های همیشگی آن اند. این بیماری اما فقط به پوست خلاصه نمی گردد.



روزنامه شهروند دوشنبه ۲۴ خرداد مسایل و مشکلات ریز و درشت بیماران پروانه ای را بررسی نموده است. گزیده ای از این گزارش را می خوانیم: فریبا اخیرا چهل سالگی را پشت سر گذاشته است. چهل سال کم نیست اگر بخواهی هر ثانیه اش را با سوختگی و زخم روی پوست هایت سر کنی. از بین رفتن دست ها و کوچک تر شدن دهانت را ببینی، نتوانی به سادگی غذا بخوری، هر چیزی که قورت دهی، تمام گلو و معده ات بسوزد و هر روز زخم های تازه سر بیرون بیاورند. اینها بخشی از زندگی روزمره فریباست. فریبا یکی از ۸۵۰نفر ایرانی است که بعنوان بیمار پروانه ای در کشور شناخته شده اند. در نگاهش اثری از ناراحتی نیست، هر چند وقتی بخواهد جسم کوچکش را چند قدم به سمت دیگری ببرد، در هر قدم باید بایستد تا این بریده نفس یاری دهد. این چهل سال هر لحظه اش دردی تازه بوده بر پیکر نحیف فریبا. «هر روز بامداد که از خواب بیدار می شدم، ملحفه م پر از خون بود. تو طول شب لباسم به زخم ها می چسبید، مادر و خواهرم می اومدن کمک که لباسم رو در بیارن ولی نمی شد. عاقبت مجبور بودن لباسم رو قیچی کنن و فقط اونجایی که به زخم چسبیده بود، باقی می موند تا تو طول روز خودش بیفته. از یک جایی به بعد دیگه حتی نمی تونستم از درد و سوزش زخم جیغ بزنم. خیلی خسته شدم.»


از خستگی که می گوید، آهی از نهادش بیرون می آید. «کاش همه دردهای بیمار پروانه ای، درد تن بود. من نتونستم مدرسه برم چون همه ازم می ترسیدن، خونه که مهمون می اومد مجبور بودم برم توی اتاق تنها بشینم. دوست داشتم بین مهمون ها باشم، باهاشون حرف بزنم، احوالم رو بپرسن ولی خب نمی شد، کم کم به تنهایی عادت کردم.»


حالا فریبا در یکی از خانه های یافت آباد، تنها زندگی می کند. دوست ندارد میان اجتماع باشد. به قول خودش خسته شده از نگاه های جورواجو و پرسش این و آن در اتوبوس و تاکسی. «کاش ما را هم درک می کردن. بالاخره خدا این درد رو گذاشته تو دامن ما بیماران EB ولی ما هم مثل اون ها نفس می کشیم. هم اون ها مثل ما هستند، هم ما مثل اون ها فقط فرقش اینه که ما اینجوری به دنیا اومدیم دیگه.»



هزار و ۲۰۰ بیمار پروانه ای در ایران وجود دارد
خستگی همان کلمه ای است که فریبا در بین حرف هایش دائم آنرا بازگو می کند. «خسته ام. از همون روزی که به دنیا اومدم خسته ام. اغلب اوقات که عفونت های پوستم شدید می شد، مجبورم می کردن که برم ایوون خونه بخوابم. سرما و گرما رو تحمل می کردم، ولی تنهایی را نمی شد کاری کرد. حالا پس از چهل سال باهاش کنار اومدم.»


بیماری پروانه ای یا همان epidermolysis-bullosa یکی از بیماری های نادر است که زخم و تاول و نازک شدن دائمی پوست نشانه های همیشگی آن اند. این بیماری اما فقط به پوست خلاصه نمی گردد. مخاط را درگیر می کند، شنوایی و بینایی بیمار را می کاهد و عاقبت از بین می برد و دردی است که از آغاز تولد تا آخرین نفس بیمار با او همراه می باشد.


آمار جهانی می گوید در هر ۵۰ هزار تولد، یک نفر به بیماری پروانه ای یا همانEB گرفتار می شود. به قول حمیدرضا هاشمی گلپایگانی، رئیس خانه پشتیبانی از بیماران EB بر این اساس باید بین هزار و ۱۰۰ تا هزار و ۲۰۰ بیمار پروانه ای در ایران وجود داشته باشد، اما تابحال تنها ۸۵۰ نفر از آنها شناخته شده اند.


آن روز که فرزند هاشمی به دنیا آمد، نخستین برخوردی بود که با بیماری پروانه ای داشت هر چند که نمی دانست این درد نامعلوم تنها مختص فرزند او نیست. « سال ۷۹، فاطمه، دختر من به دنیا آمد و فهمیدیم که بیماری دارد که آن زمان کادر درمان بیمارستان نمی دانستند چیست و بسیار ترسیده بودند.» سال ها گذشت. زخم فاطمه بیشتر و شدیدتر شد تا آنکه هاشمی از راه یکی از دوستانش متوجه شد که افراد دیگری در نقاط مختلف کشور هستند که به این بیماری گرفتار شده اند. «من تا مدت ها فکر می کردم که فقط دختر من است که به چنین بیماری گرفتار آمده و سال ها طول کشید تا در یکی از روستاهای سمیرم اصفهان فرد دیگری را پیدا کردم که به این بیماری گرفتار شده بود.»


همه اینها منجر گردید تا هاشمی درباره بیماری فرزندش بیشتر پرس وجو کند تا دست آخر در سال ۹۲ متوجه شود که کسان دیگری هم هستند که به این درد دچارند. « سال ۱۳۹۴ از آقای سعیدی کیا، ریاست وقت بنیاد مستضعفان، وقت گرفتیم با این نیت که آنها را با این بیماری آشنا نماییم. غیر از این که تعجب بسیاری داشت، به من گفت خیلی ها شیوع این بیماری را انکار می کنند. آیا واقعا بیماری پروانه ای وجود دارد؟»


مسئول تأمین پانسمان مخصوص بیماری پروانه ای کیست؟
اردیبهشت سال ۹۹ با حمایت مالی دولت آلمان نزدیک به ۶ تن پانسمان مپلیکس وارد ایران شد. پانسمان هایی که هنوز به دست صاحبان خود نرسیده اند. هاشمی در این باره می گوید: «از سال قبل تابحال من دارم فریاد می زنم که اگر می شود نهادهای مسئول بگویند چه میزان از پانسمان های اهدایی دولت آلمان را گرفته اند؟ من بعنوان موسس خانه پشتیبانی از بیماری پروانه ای می گویم که همه این پانسمان ها تحویل گرفته شده است، اما هر روز یک حرفی زده می شود. تاکنون نزدیک به دو و نیم تن از این پانسمان ها تحویل بیماران داده شده است، اما درباره باقی این پانسمان ها روزی می گویند در گمرک است، روز دیگر می گویند در انبارگردانی است و به تازگی هم بنا شده تا پانسمان های مخصوص بیماری پروانه ای را برای بیماران دیابتی و افراد گرفتار سوختگی هم استفاده کنند.»


اما مبحث به همین جا ختم نمی گردد. امروز خیلی از نیازهای درمانی یک بیمار پروانه ای هنوز زیر پوشش هیچ بیمه ای نیستند.» ابوالفضل یکی دیگر از بیماران پروانه ای است. ده سال دارد. در یکی از روستاهای اطراف مشهد زندگی می کند. وقت شرح دردش که برسد با صدای کودکانه می گوید: «می سوزه، آتیش می گیره. بدنم همه ش زخمه.»



بیماران پروانه ای هم عضوی از اجتماع هستند
آرزوهای کوچک و بزرگی به دل ابوالفضل مانده است. یکی از آنها این است که هر شب مشق بنویسد. «منم دوست دارم برم مدرسه که سواددار بشم. شب ها مشق بنویسم، ولی هنوز مدرسه نرفتم.»


اما مدرسه رفتن، تنها، آرزوی ابوالفضل نیست. بسیاری دیگر از بیماران پروانه ای، هنوز که هنوز است راهی به مدرسه پیدا نکرده اند، حتی در روزهایی که آموزش دیگر حضوری صورت نمی گیرد. هاشمی در این باره می گوید: «یکی از مطالبات جدی بیماران پروانه ای از وزارت آموزش وپرورش است. اگر بدانیم که بیماری پروانه ای هیچ واگیری ندارد و فرد مبتلا به این بیماری وقتی پانسمان داشته باشد، مثل یک فرد عادی می تواند سر کلاس بنشیند، چرا باید مدارس از حضور بیماران پروانه ای جلوگیری نمایند یا خانواده های دانش آموزان دیگر آن قدر اعتراض کنند که عاقبت یک بیماری پروانه ای را از درس خواندن پشیمان سازند.»


به قول هاشمی آمار دقیقی از این که تراکم بیماری پروانه ای در کدام استان کشور بیشتر است، وجود ندارد، اما بررسی های حدودی نشان داده است که استان خوزستان و سیستان وبلوچستان بیشتر از استانهای دیگر گرفتار بیماری EB هستند.


نبود امکانات در خیلی از استانهای کشور سبب شده تا خیلی از بیماران پروانه ای برای نیازهای درمانی روزمره خود هم آواره شهرهای بزرگ باشند و دست آخر ناکام باقی بمانند. «وقتی یک بیمار پروانه ای که زخم های حادی دارد و می خواهد دندان خویش را جراحی کند، هیچ چاره ای ندارد جز آنکه به تهران بیاید، نخستین مسأله ای که با آن مواجه می شود این است که هیچ هتل و مسافرخانه ای نیست که به او اسکان دهد و این فرد ناچار است از خیر دندان بگذرد. اگر امکانات مخصوص برای رسیدگی به بیماران پروانه ای در استانهای مختلف کشور باشد، بخش قابل توجهی از نیازهای درمانی این بیماران رفع خواهد شد.»






منبع:

1400/03/24
22:44:06
5.0 / 5
272
تگهای خبر: دانش
این مطلب را می پسندید؟
(1)
(0)
تازه ترین مطالب مرتبط
نظرات بینندگان در مورد این مطلب
نظر شما در مورد این مطلب
نام:
ایمیل:
نظر:
سوال:
= ۶ بعلاوه ۴
برتریها bartariha
bartariha.ir - حقوق سایت برتریها محفوظ است

برتریها

معرفی برترینهای فناوری و وبسایتها